Čím jsme si prošli :
Terapie, léčba ….
Obě děti měly od narození zákaz cvičení Vojtovou metodou, aby se minimalizoval výskyt epileptických záchvatů.
Doporučen nám byl Bobath koncept , díky kterému se děti začaly postupně samostatně pohybovat.
Kristy začal sám chodit v 27 měsících, Viktorce bylo 29 měsíců.
Tady Vám dáme malou ukázku toho, čím si děti prošly, co absolvují teď a co je ještě čeká.
Pro Kristyho i pro nás bylo jedno z nejtěžších období, když jsme zkoušeli nízko lysinovou dietu. Lysín je aminokyselina která se nachází v bílkovině, Kristy měl omezenou denní dávku bílkoviny v potravě na 16g. To znamenalo, že jsme ze dne na den museli přejít na umělé potraviny s nízkým obsahem bílkovin. Očekávání lékařů bylo, že se sníží počet záchvatů (byly dny, kdy měl Kristy i 50 záchvatů denně), bohužel záchvaty se nijak neomezily, ba naopak se začal Kristy víc uzavírat do sebe, přestal s námi komunikovat, nesnesl náš dotek, odmítal veškeré jídlo, které do té doby miloval.
Po konzultaci s lékaři jsme po půl roce dietu ukončili. Kristyho projevy se ale nijak neměnily – v této době mu byl následně diagnostikován autizmus. Proto jsme se rozhodli s ním absolvovat Delfínoterapii na Ukrajině.
Od delfínoterapie jsme očekávali , že by mohla Kristyho rozmluvit a vtáhnout ho zpět do našeho světa. Jeho sociální kontakt se během chvilky obrátil o 180 stupňů. Začal se zajímat o zvířata, chtěl si s námi házet míčem (do teď mu to sice ještě nejde), chtěl se mazlit a koukal nám do očí. Poprvé řekl máma, přidal k tomu pár zvuků, které mají konkrétní význam.. Terapie Kristyho posunula víc než jsme se opovážili doufat, a tak jsme jí díky velké podpoře rodiny a známých mohli po půl roce absolvovat znova. Kristy přidal pár dalších slov, která jsou pro něj důležitá a jeho sociální kontakt se prohloubil ještě víc. Tady jsme tu socializaci asi kapku přepískli. Pro vysvětlení – Kristy má rád všechny,koho potká, ale nepozná, kdo je cizí, neodhadne rizika a šel by s každým, kdo by mu řekl „pojď“.
S oběma dětmi jsme dostali povolení a mohli jsme začít jezdit do lázní na intenzivní neurorehabilitace.
Jako první jsme zkusili Dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice – jako první intenzivní rehabilitace to byla skvělá volba. Menší rodinné zázemí s menším počtem procedur. Jak děti rostly, měnily se i jejich potřeby. Obě děti jsou akční a proto jsme se museli porozhlédnout po něčem co jim „sedne“ více. Díky doporučení známých jsme zkusili Sanatoria Klimkovice. Zde bylo mnohem více procedur, které sedly dětem jako šité na míru. Až tady začaly oba dělat velké pokroky. Viky po prvním pobytu v Klimkovicích začala sama chodit, Kristy se začal více soustředit na práci s terapeuty ..
Pobyt v lázních je možný pouze 2 krát do roka a tak jsme začali hledat i jiné možnosti jak by mohli děti rehabilitovat víc než doma. Náhodou jsme narazili na upoutávky Kliniky Astra v Brně která se měla brzo otevřít. Na klinice jsme byli s dětmi mezi prvními. Dětem terapie opět perfektně sedly a my měli rázem další možnost , jak s nimi častěji dojíždět na pravidelné neurorehabilitace i ergoterapii.
V současné době chodíme s dětmi nadále do Sanatoria Klimkovice kde Viktorce, doplácíme speciální neurorehabilitační program RehaMotion v celkovém rozsahu 29dní / 28nocí – 24 170kč.
Kristymu i Viktorce logopedickou péči kde vychází 30min terapie na 600kč, vhodné absolvovat aspoň 10 krát za pobyt u obou dětí.
Také pravidelně dojíždíme na Kliniku Astra, kde 50min terapie – ergoterapie i neurorehabilitace vychází na 1200kč. Abychom čas využili co nejvíce, při každé cestě do Astry obě děti absolvují jak hodinu ergoterapie, tak hodinu neurorehabilitace. Celková částka jedné cesty je pak 4800 kč. Terapie by bylo vhodné absolvovat 2 krát týdně, každý týden. Na klinice Viktorka využívá k cvičení třeba obleček Theratogs – celotělový ortotický obleček, který mimo jiné podporuje optimální vývoj kloubů a kostí – co je velmi důležité u anteverzního syndromu. Díky pravidelné rehabilitaci a nošení oblečku, doma pak derotačních pásů by se měla Viktorka obejít bez již zmíněné operace kyčlí.
